ASOCIAȚIA EDA ÎNVINGE FIBROZA CHISTICĂ

Sinteză factuală

Despre ASOCIAȚIA EDA ÎNVINGE FIBROZA CHISTICĂ

ASOCIAȚIA EDA ÎNVINGE FIBROZA CHISTICĂ este asociație înscrisă în Registrul Național ONG cu numărul 1560/A/2020, cu sediul publicat în 320134. Conform scopului consemnat în setul public al Ministerului Justiției, organizația urmărește asociația are drept scop:,a. Decontarea de servicii medicale necesare pentru tratarea pacienților diagnosticați cu fibrozÒ chisticÒ (mucoviscidoza) și a bolilor asociate în țarÒ și strÒinÒtate, prin aceasta ¯nțelegÔnd și coplata acestora, ¯n situația ¯n care nu sunt acceptate spre decontare de cÒtre sistemul sanitar român sau al unui stat străin.,b. Plata sau coplata medicamentelor care nu pot fi obținute gratuit ¯n sistemul sanitar romÔnesc sau strÒin necesare pentru tratarea fibrozei chistice (mucoviscidoza) și a bolilor asociate.,c. Transportul și cazarea pacienților atÔt ¯n țarÒ, cât și ¯n strÒinÒtate pentru efectuarea de tratament medical care se impune ¯n situația bolii diagnosticate: fibrozÒ chisticÒ și boli asociate.,d. Traducerea și legalizarea oricÒrui tip de ¯nscris (¯n una sau mai multe limbi) care poate fi de folos ¯n acordarea de servicii medicale sau tratament farmaceutic asociat bolii ¯n strÒinÒtate sau pe teritoriul RomÔniei.,e. Posibilitatea de a fi sprijiniți material ¯n situația ¯n care se integreazÒ ¯n sistemul educațional romÔn sau unul strÒin.,f. Achiziția de orice tip de material tipÒrit, ¯n format cd/dvd sau oricare alt format electronic atÔt din RomÔnia, cât și din strÒinÒtate, necesar în înțelegerea și tratarea bolii și a diagnosticelor asociate.,g. Achiziția atÔt ¯n RomÔnia, cât și din strÒinÒtate a oricÒrui tip de suport medical necesar tratÒrii mucoviscidozei sau a bolilor asociate.,h. Realizarea unui site, ¯ntreținerea lui, precum și achiziția de orice tip de echipament sau servicii necesare funcționÒrii acestuia cu scop declarat ¯n promovarea combaterii fibrozei chistice (mucoviscidoza) și a bolilor asociate.,i. Promovarea pe rețelele de socializare – Facebook, Intagram, etc ¯n vederea explicÒrii cauzelor bolii și a bolilor asociate, a modului de manifestare, precum și metodelor folosite ¯n vederea tratÒrii acestora precum și mediatizarea Asociației sau a oricÒrui partener public sau privat care se implicÒ ¯n realizarea obiectivelor Asociației.,j. Realizarea de materiale audio – video necesare explicÒrii cauzelor bolii și a celor asociate, modului de manifestare precum și metodelor folosite ¯n vederea tratÒrii acestora precum și promovarea Asociației sau a oricÒrui partener public sau privat care se implicÒ ¯n realizarea obiectivelor Asociației.,k. Achiziția oricÒrui tip de echipament audio – video necesar realizÒrii și editÒrii de materiale audio – video care vor fi ulterior distribuite ¯n mediul online sau ¯n spațiul public.,l. Participarea la orice tip de eveniment sau workshop-uri organizate în țarÒ sau strÒinÒtate dedicate ¯nțelegerii, prevenirii și tratÒrii firozei chistice (mucoviscidozÒ) și a bolilor asociate.