Asociație / Registrul Național ONG
ASOCIAȚIA PACIENȚILOR CU ANGIOEDEM EREDITAR DIN ROMÂNIA
Sănătate. Date publice indexate din sursa oficială a Ministerului Justiției.- Număr înregistrare
- 2469/A/2012
- Județ
- Araddedus din datele publicate
- Localitate
- Arad
- Actualizarea sursei
- 06 iulie 2026
Înregistrare publică
Date de identificare
- Denumire
- ASOCIAȚIA PACIENȚILOR CU ANGIOEDEM EREDITAR DIN ROMÂNIA
- Tip organizație
- Asociație
- Număr Registrul Național
- 2469/A/2012
- Starea din sursă
- Activă / fără mențiune de încetare în setul public
- Domeniu principal
- Sănătate
- Județ
- Araddedus din localitatea sau adresa publicată
- Localitate
- Arad
- Adresă publicată
- B-DUL REVOLUȚIEI NR. 9, BL. 1, AP. 8
Legătura cu organizația
Contact
Fișa va fi completată când identificăm un website sau date de contact publicate de organizație.
Verifică informațiile direct cu organizația înainte de donații, contractare sau transmiterea datelor personale.
Sinteză factuală
Despre ASOCIAȚIA PACIENȚILOR CU ANGIOEDEM EREDITAR DIN ROMÂNIA
ASOCIAȚIA PACIENȚILOR CU ANGIOEDEM EREDITAR DIN ROMÂNIA este asociație înscrisă în Registrul Național ONG cu numărul 2469/A/2012, cu sediul publicat în Arad, Arad. Conform scopului consemnat în setul public al Ministerului Justiției, organizația urmărește 1) În România, numărul bolnavilor suferinzi diagnosticați de această boală, autoimună, genetică și rară este de 53. Nevoile lor speciale legate de tratament, îngrijiri si suport trebuie sa reprezinte o preocupare constanta a întregii comunități deoarece este o boală letală, în lipsa unui tratament care să conțină plasmă umană proaspătă în care să se regăsească ce mai importantă proteină din sânge, și anume Ci.,2) Acești pacienți se confruntă cu probleme speciale, de genul: diagnostic tardiv sau incorect, dificultăți în găsirea de expertize clinice, lipsa de acces la tratamentele preventive si urgente adecvate, dificultăți în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienți, posibilă lipsă de interes în dezvoltarea de noi terapii. Pacienții trebuie să fie asigurați de faptul că noile terapii eficiente le vor fi puse Ia dispoziție de îndată, cu rambursare integrală. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficiență în cazul terapiilor trebuie să fie transparente și să intre în vigoare într-un termen rezonabil..Acestea ar trebui să includă in modelele cost-eficiență, costurile sociale și beneficiile unui tratament efectiv.,3) Drepturiie acestor pacinți din România sunt încălcate deoarece nu au posibilitatea să beneficieze de un tratament care să conțină această proteină și în,lipsa acestui tratament se accentuează crizele și pacientul are toate șansele să moară de ia vârste fragede.,4) Motivul datorită cărora insistăm în înființarea acestei asociații constituind o premiera pentru România, asociația reunește organizațiile pacienților cu angioedem ereditar sau angioedem dobândit, conferindu-Ie acestora un plus de credibilitate si consistenta in dialogul lor cu Ministerul Sanatatii Publice.,5) Asociația va milita activ pentru respectarea drepturilor pacienților, dintre care putem enumera: dreptul de acces egal si nediscriminatoriu la tratament, la îngrijire medicala, la informare, dreptul la confidențialitate si respectarea intimității, la îngrijiri si suport de calitate, la tratament personalîzat administrat in timp util, la simplificarea procedurii pentru obținerea pensiei medicale,6) Asociația tinde să desfășoare o campanie de sensibilizare a opiniei medicale asupra existenței acestui tip particular de angioedem cu potențial evolutiv sever, care nu răspunde la tratamentul clasic cu adrenalină, corticosteroizi și antihistaminice și care necesită mijloace diagnostice și terapeutice specifice. De asemenea își propune să promoveze toate gesturile necesare unui management optim la nivel național al acestei suferințe.
Sinteză generată exclusiv din câmpurile publice ale registrului; nu reprezintă o declarație furnizată sau validată de organizație.Informație publicată
Scopul organizației
1) În România, numărul bolnavilor suferinzi diagnosticați de această boală, autoimună, genetică și rară este de 53. Nevoile lor speciale legate de tratament, îngrijiri si suport trebuie sa reprezinte o preocupare constanta a întregii comunități deoarece este o boală letală, în lipsa unui tratament care să conțină plasmă umană proaspătă în care să se regăsească ce mai importantă proteină din sânge, și anume Ci.,2) Acești pacienți se confruntă cu probleme speciale, de genul: diagnostic tardiv sau incorect, dificultăți în găsirea de expertize clinice, lipsa de acces la tratamentele preventive si urgente adecvate, dificultăți în realizarea unor studii clinice din cauza numărului mic de pacienți, posibilă lipsă de interes în dezvoltarea de noi terapii. Pacienții trebuie să fie asigurați de faptul că noile terapii eficiente le vor fi puse Ia dispoziție de îndată, cu rambursare integrală. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficiență în cazul terapiilor trebuie să fie transparente și să intre în vigoare într-un termen rezonabil..Acestea ar trebui să includă in modelele cost-eficiență, costurile sociale și beneficiile unui tratament efectiv.,3) Drepturiie acestor pacinți din România sunt încălcate deoarece nu au posibilitatea să beneficieze de un tratament care să conțină această proteină și în,lipsa acestui tratament se accentuează crizele și pacientul are toate șansele să moară de ia vârste fragede.,4) Motivul datorită cărora insistăm în înființarea acestei asociații constituind o premiera pentru România, asociația reunește organizațiile pacienților cu angioedem ereditar sau angioedem dobândit, conferindu-Ie acestora un plus de credibilitate si consistenta in dialogul lor cu Ministerul Sanatatii Publice.,5) Asociația va milita activ pentru respectarea drepturilor pacienților, dintre care putem enumera: dreptul de acces egal si nediscriminatoriu la tratament, la îngrijire medicala, la informare, dreptul la confidențialitate si respectarea intimității, la îngrijiri si suport de calitate, la tratament personalîzat administrat in timp util, la simplificarea procedurii pentru obținerea pensiei medicale,6) Asociația tinde să desfășoare o campanie de sensibilizare a opiniei medicale asupra existenței acestui tip particular de angioedem cu potențial evolutiv sever, care nu răspunde la tratamentul clasic cu adrenalină, corticosteroizi și antihistaminice și care necesită mijloace diagnostice și terapeutice specifice. De asemenea își propune să promoveze toate gesturile necesare unui management optim la nivel național al acestei suferințe.
Vezi formularea originală din setul public
1) În România, numãrul bolnavilor suferinzi diagnosticaþi de aceastã boalã, autoimunã, geneticã ºi rarã este de 53. Nevoile lor speciale legate de tratament, îngrijiri si suport trebuie sa reprezinte o preocupare constanta a întregii comunitãþi deoarece este o boalã letalã, în lipsa unui tratament care sã conþinã plasmã umanã proaspãtã în care sã se regãseascã ce mai importantã proteinã din sânge, ºi anume Ci.,2) Aceºti pacienþi se confruntã cu probleme speciale, de genul: diagnostic tardiv sau incorect, dificultãþi în gãsirea de expertize clinice, lipsa de acces la tratamentele preventive si urgente adecvate, dificultãþi în realizarea unor studii clinice din cauza numãrului mic de pacienþi, posibilã lipsã de interes în dezvoltarea de noi terapii. Pacienþii trebuie sã fie asiguraþi de faptul cã noile terapii eficiente le vor fi puse Ia dispoziþie de îndatã, cu rambursare integralã. Procedurile de evaluare a raportului cost-eficienþã în cazul terapiilor trebuie sã fie transparente ºi sã intre în vigoare într-un termen rezonabil. .Acestea ar trebui sã includã in modelele cost-eficienþã, costurile sociale ºi beneficiile unui tratament efectiv.,3) Drepturiie acestor pacinþi din România sunt încãlcate deoarece nu au posibilitatea sã beneficieze de un tratament care sã conþinã aceastã proteinã ºi în,lipsa acestui tratament se accentueazã crizele ºi pacientul are toate ºansele sã moarã de ia vârste fragede.,4) Motivul datoritã cãrora insistãm în înfiinþarea acestei asociaþii constituind o premiera pentru România, asociaþia reuneºte organizaþiile pacienþilor cu angioedem ereditar sau angioedem dobândit, conferindu-Ie acestora un plus de credibilitate si consistenta in dialogul lor cu Ministerul Sanatatii Publice.,5) Asociaþia va milita activ pentru respectarea drepturilor pacienþilor, dintre care putem enumera: dreptul de acces egal si nediscriminatoriu la tratament, la îngrijire medicala, la informare, dreptul la confidenþialitate si respectarea intimitãþii, la îngrijiri si suport de calitate, la tratament personalîzat administrat in timp util, la simplificarea procedurii pentru obþinerea pensiei medicale,,6) Asociaþia tinde sã desfãºoare o campanie de sensibilizare a opiniei medicale asupra existenþei acestui tip particular de angioedem cu potenþial evolutiv sever, care nu rãspunde la tratamentul clasic cu adrenalinã, corticosteroizi ºi antihistaminice ºi care necesitã mijloace diagnostice ºi terapeutice specifice. De asemenea îºi propune sã promoveze toate gesturile necesare unui management optim la nivel naþional al acestei suferinþe.