Asociație / Registrul Național ONG
ASOCIAȚIA PACIENTILOR CU BOALA FABRY DIN ROMANIA (APBFR)
Sănătate. Date publice indexate din sursa oficială a Ministerului Justiției.- Număr înregistrare
- 25615/A/2018
- Județ
- Suceavadedus din datele publicate
- Localitate
- Suceava
- Actualizarea sursei
- 06 iulie 2026
Înregistrare publică
Date de identificare
- Denumire
- ASOCIAȚIA PACIENTILOR CU BOALA FABRY DIN ROMANIA (APBFR)
- Tip organizație
- Asociație
- Număr Registrul Național
- 25615/A/2018
- Starea din sursă
- Activă / fără mențiune de încetare în setul public
- Domeniu principal
- Sănătate
- Județ
- Suceavadedus din localitatea sau adresa publicată
- Localitate
- Suceava
- Adresă publicată
- STR. VASILE PARVAN, NR. 14 A
Legătura cu organizația
Contact
Fișa va fi completată când identificăm un website sau date de contact publicate de organizație.
Verifică informațiile direct cu organizația înainte de donații, contractare sau transmiterea datelor personale.
Sinteză factuală
Despre ASOCIAȚIA PACIENTILOR CU BOALA FABRY DIN ROMANIA (APBFR)
ASOCIAȚIA PACIENTILOR CU BOALA FABRY DIN ROMANIA (APBFR) este asociație înscrisă în Registrul Național ONG cu numărul 25615/A/2018, cu sediul publicat în Suceava, Suceava. Conform scopului consemnat în setul public al Ministerului Justiției, organizația urmărește membrii asociatiei doresc in principal asocierea in scopul depistarii pacientilor cu boala Fabry din Romania si tinerii evidentei pacientilor cu boala Fabry din Romania, in vederea coordonarii acestora in eventualele probleme ce apar inainte de inceperea tratamentului cat si dupa inceperea acestuia., Totodata isi propune si:, a) sustinerea activitatii de diagnosticare si cercetare;, b) punerea la dispozitie a mijloacelor necesare recuperarii si obtinerea tratamentului pentru pacientii cu boala Fabry;, c) acordarea de sprijin imediat noilor pacienti in vederea obtinerii cat mai rapida a tratamentului;, d) apararea intereselor si drepturilor pacientilor cu boala Fabry;, e) sa militeze pentru acces la tratament adecvat, protectie sociala si integrarea bolnavilor cu boala Fabry in societate (popularizarea bolii si consecintele ei, ajutor in caz de criza, accesul la noi medicamente si metode de tratament);, f) sa reprezinte interesele legitime ale membrilor Asociatiei;, g) sa promoveze accesul la asistenta medicala transfrontaliera in cadrul Uniunii Europene si actionarea prin mijloace legale privind reducerea birocratiei legata atat de utilizarea, cat si de furnizarea de servicii de sanatate transfrontaliere;, h) sa colaboreze cu partenerii sai la organizarea educatiei medicale continue in randul pacientilor si a furnizorilor de servicii de sanatate, prin mijloace specifice: campanii de educatie medicala, manifestari stiintifice, congrese nationale si internationale, mese rotunde, editarea de publicatii de specialitate, etc;, i) sa promoveze si sa sustina initiative privind imbunatatirea cadrului legislativ din domeniul medical;, j) sa promoveze in randul pacientilor a programelor de sanatate la nivel national si european si elaborarea unor proiecte proprii privind programele de sanatate si promovarea acestora;, k) sa sustina institutiile, organizatiile, societatile comerciale sau persoanele fizice care actioneaza in sprijinul pacientilor si promovarea actiunilor acestora;, l) sa sesizeze institutiile sau autoritatile competente pentru incalcari ale drepturilor pacientilor., Asociatia va colabora cu organizatiile de acelasi tip din tara sau strainatate, care urmaresc indeplinirea acelorasi scopuri, cu care poate incheia acorduri, conventii si alte asemenea.
Sinteză generată exclusiv din câmpurile publice ale registrului; nu reprezintă o declarație furnizată sau validată de organizație.Informație publicată
Scopul organizației
Membrii asociatiei doresc in principal asocierea in scopul depistarii pacientilor cu boala Fabry din Romania si tinerii evidentei pacientilor cu boala Fabry din Romania, in vederea coordonarii acestora in eventualele probleme ce apar inainte de inceperea tratamentului cat si dupa inceperea acestuia., Totodata isi propune si:, a) sustinerea activitatii de diagnosticare si cercetare;, b) punerea la dispozitie a mijloacelor necesare recuperarii si obtinerea tratamentului pentru pacientii cu boala Fabry;, c) acordarea de sprijin imediat noilor pacienti in vederea obtinerii cat mai rapida a tratamentului;, d) apararea intereselor si drepturilor pacientilor cu boala Fabry;, e) sa militeze pentru acces la tratament adecvat, protectie sociala si integrarea bolnavilor cu boala Fabry in societate (popularizarea bolii si consecintele ei, ajutor in caz de criza, accesul la noi medicamente si metode de tratament);, f) sa reprezinte interesele legitime ale membrilor Asociatiei;, g) sa promoveze accesul la asistenta medicala transfrontaliera in cadrul Uniunii Europene si actionarea prin mijloace legale privind reducerea birocratiei legata atat de utilizarea, cat si de furnizarea de servicii de sanatate transfrontaliere;, h) sa colaboreze cu partenerii sai la organizarea educatiei medicale continue in randul pacientilor si a furnizorilor de servicii de sanatate, prin mijloace specifice: campanii de educatie medicala, manifestari stiintifice, congrese nationale si internationale, mese rotunde, editarea de publicatii de specialitate, etc;, i) sa promoveze si sa sustina initiative privind imbunatatirea cadrului legislativ din domeniul medical;, j) sa promoveze in randul pacientilor a programelor de sanatate la nivel national si european si elaborarea unor proiecte proprii privind programele de sanatate si promovarea acestora;, k) sa sustina institutiile, organizatiile, societatile comerciale sau persoanele fizice care actioneaza in sprijinul pacientilor si promovarea actiunilor acestora;, l) sa sesizeze institutiile sau autoritatile competente pentru incalcari ale drepturilor pacientilor., Asociatia va colabora cu organizatiile de acelasi tip din tara sau strainatate, care urmaresc indeplinirea acelorasi scopuri, cu care poate incheia acorduri, conventii si alte asemenea.