ASOCIAȚIA PENTRU BOLI METABOLICE OSOASE RARE-PEDIATRICE

Sinteză factuală

Despre ASOCIAȚIA PENTRU BOLI METABOLICE OSOASE RARE-PEDIATRICE

ASOCIAȚIA PENTRU BOLI METABOLICE OSOASE RARE-PEDIATRICE este asociație înscrisă în Registrul Național ONG cu numărul 2466/A/2026, cu sediul publicat în Bucuresti, Sector 3, București. Conform scopului consemnat în setul public al Ministerului Justiției, organizația urmărește aSOCIATIA PENTRU BOLI METABOLICE OSOASE RARE – PEDIATRICE are ca scop sprijinirea copiilor si tinerilor diagnosticati cu boli metabolice osoase rare, precum si a familiilor acestora, prin promovarea accesului la informare, diagnostic precoce, ingrijire medicala adecvata, recuperare si servicii de sprijin social si educational pe care statul nu le poate asigura.,Asociatia ofera servicii de asistenta si informatii pacientilor, ingrijitorilor, familiilor acestora si pune in legatura persoane care se confrunta cu probleme similare.,Asociatia are ca scop promovarea, organizarea si reprezentarea in tara si strainatate a actiunilor umanitare destinate protejarii si promovarii drepturilor si intereselor persoanelor diagnosticate cu boli metabolice osoase rare, precum si a celor care au afectiuni cu risc de a degenera in aceste tipuri de boli.,De asemenea, are ca scop promovarea, organizarea si sustinerea in România a actiunilor destinate medicinii personalizate, acordarii de asistenta integrata medicala, psiho-sociala si consiliere de specialitate.,Asociatia isi desfasoara activitatea in interesul copiilor si tinerilor diagnosticati cu boli metabolice osoase rare si al comunitatii, cu respectarea principiilor egalitatii de sanse, solidaritatii, transparentei, demnitatii umane si nediscriminarii.