Asociație / Registrul Național ONG
ASOCIAȚIA "SUPORT MASTOCITOZA ROMÂNIA"
Sănătate. Date publice indexate din sursa oficială a Ministerului Justiției.- Număr înregistrare
- 22756/A/2016
- Județ
- Bucureștidedus din datele publicate
- Localitate
- București
- Actualizarea sursei
- 06 iulie 2026
Înregistrare publică
Date de identificare
- Denumire
- ASOCIAȚIA "SUPORT MASTOCITOZA ROMÂNIA"
- Tip organizație
- Asociație
- Număr Registrul Național
- 22756/A/2016
- Starea din sursă
- Activă / fără mențiune de încetare în setul public
- Domeniu principal
- Sănătate
- Județ
- Bucureștidedus din localitatea sau adresa publicată
- Localitate
- București
- Adresă publicată
- STR. IAZULUI NR.28, SECTOR 5
Legătura cu organizația
Contact
Fișa va fi completată când identificăm un website sau date de contact publicate de organizație.
Verifică informațiile direct cu organizația înainte de donații, contractare sau transmiterea datelor personale.
Sinteză factuală
Despre ASOCIAȚIA "SUPORT MASTOCITOZA ROMÂNIA"
ASOCIAȚIA "SUPORT MASTOCITOZA ROMÂNIA" este asociație înscrisă în Registrul Național ONG cu numărul 22756/A/2016, cu sediul publicat în București, București. Conform scopului consemnat în setul public al Ministerului Justiției, organizația urmărește asigurarea accesului bolnavilor de mastocitoza la tratament, in special la cel cu cromoglicat de sodiu, realizarea demersurilor legale in vederea includerii cromoglicatului de sodiu pe lista medicamentelor compensate/gratuite si a mastocitozei, cu toate formele ei de manifestare in Programul National de Boli Rare, constituirea unei rețele de medici romani specializați in mastocitoza si finanțarea deplasării acestora la congresele specifice in vederea perfecționării, achiziționare de materiale științifice despre mastocitoza si dotarea cu aparatura si substanțe performante, precum si cu echipamente IT a unui viitor Centru de Expertiza in boli rare hematologice care sa includa si mastocitoza, realizarea de protocoale de colaborare cu SRATI, distribuirea de materiale informative cu privire la mastocitoza, a brățărilor medicale si a carnetelor de mastocitoza, organizarea de seminarii, congrese intalniri științifice despre mastocitoza, sprijinirea bolnavilor de mastocitoza aflați in dificultate de diagnostic si tratament, asigurarea, in masura posibilităților financiare, a unei decontari directe pentru biposii, triptaza, DAO, alte analize și investigații medicale relevante, precum si a deplasărilor bolnavilor către centrele de expertiza, tratament sau analize, colaborarea cu rețele specializate din UE și din întreaga lume și afilierea asociației la rețele medicale naționale și internaționale din același domeniu și participarea la congresele naționale și internaționale de mastocitoza, colaborarea cu asociații și pacienti cu alte afecțiuni hematologice rare și sprijinirea financiara și morala a acestora precum și orice alte activități care servesc scopului de a promova, ajuta, dezvolta cercetarea în domeniul mastocitozei, de a-i sprijini financiar și moral pe paicentii cu mastocitoza.
Sinteză generată exclusiv din câmpurile publice ale registrului; nu reprezintă o declarație furnizată sau validată de organizație.Informație publicată
Scopul organizației
Asigurarea accesului bolnavilor de mastocitoza la tratament, in special la cel cu cromoglicat de sodiu, realizarea demersurilor legale in vederea includerii cromoglicatului de sodiu pe lista medicamentelor compensate/gratuite si a mastocitozei, cu toate formele ei de manifestare in Programul National de Boli Rare, constituirea unei rețele de medici romani specializați in mastocitoza si finanțarea deplasării acestora la congresele specifice in vederea perfecționării, achiziționare de materiale științifice despre mastocitoza si dotarea cu aparatura si substanțe performante, precum si cu echipamente IT a unui viitor Centru de Expertiza in boli rare hematologice care sa includa si mastocitoza, realizarea de protocoale de colaborare cu SRATI, distribuirea de materiale informative cu privire la mastocitoza, a brățărilor medicale si a carnetelor de mastocitoza, organizarea de seminarii, congrese intalniri științifice despre mastocitoza, sprijinirea bolnavilor de mastocitoza aflați in dificultate de diagnostic si tratament, asigurarea, in masura posibilităților financiare, a unei decontari directe pentru biposii, triptaza, DAO, alte analize și investigații medicale relevante, precum si a deplasărilor bolnavilor către centrele de expertiza, tratament sau analize, colaborarea cu rețele specializate din UE și din întreaga lume și afilierea asociației la rețele medicale naționale și internaționale din același domeniu și participarea la congresele naționale și internaționale de mastocitoza, colaborarea cu asociații și pacienti cu alte afecțiuni hematologice rare și sprijinirea financiara și morala a acestora precum și orice alte activități care servesc scopului de a promova, ajuta, dezvolta cercetarea în domeniul mastocitozei, de a-i sprijini financiar și moral pe paicentii cu mastocitoza.
Vezi formularea originală din setul public
asigurarea accesului bolnavilor de mastocitoza la tratament, in special la cel cu cromoglicat de sodiu, realizarea demersurilor legale in vederea includerii cromoglicatului de sodiu pe lista medicamentelor compensate/gratuite si a mastocitozei, cu toate formele ei de manifestare in Programul National de Boli Rare, constituirea unei reţele de medici romani specializaţi in mastocitoza si finanţarea deplasării acestora la congresele specifice in vederea perfecţionării, achiziţionare de materiale ştiinţifice despre mastocitoza si dotarea cu aparatura si substanţe performante, precum si cu echipamente IT a unui viitor Centru de Expertiza in boli rare hematologice care sa includa si mastocitoza, realizarea de protocoale de colaborare cu SRATI, distribuirea de materiale informative cu privire la mastocitoza, a brăţărilor medicale si a carnetelor de mastocitoza, organizarea de seminarii, congrese intalniri ştiinţifice despre mastocitoza, sprijinirea bolnavilor de mastocitoza aflaţi in dificultate de diagnostic si tratament, asigurarea, in masura posibilităţilor financiare, a unei decontari directe pentru biposii, triptaza, DAO, alte analize şi investigaţii medicale relevante, precum si a deplasărilor bolnavilor către centrele de expertiza, tratament sau analize, colaborarea cu reţele specializate din UE şi din întreaga lume şi afilierea asociaţiei la reţele medicale naţionale şi internaţionale din acelaşi domeniu şi participarea la congresele naţionale şi internaţionale de mastocitoza, colaborarea cu asociaţii şi pacienti cu alte afecţiuni hematologice rare şi sprijinirea financiara şi morala a acestora precum şi orice alte activităţi care servesc scopului de a promova, ajuta, dezvolta cercetarea în domeniul mastocitozei, de a-i sprijini financiar şi moral pe paicentii cu mastocitoza.